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“炎陵縣羅女士生啦,母女平安!”,消息一出,市婦幼保健院保健部辦公室一片歡呼聲,繃緊半年多的心弦終于可以稍稍地松一下了。
故事從半年前開(kāi)始說(shuō)起。故事的女主人公叫羅小桃(化名),是一位身患痙攣性截癱、肌萎縮的殘疾女士,13歲以后就靠輪椅出行,去年由江西省嫁入株洲市炎陵縣。2019年4月7日,炎陵縣中關(guān)村衛(wèi)生醫(yī)務(wù)人員通過(guò)家屬了解到了這位特殊的孕婦,將她納入高危孕產(chǎn)婦專(zhuān)案管理,并立即上報(bào)給炎陵縣婦幼保健院。因當(dāng)時(shí)沒(méi)有留下詳細(xì)的地址,炎陵縣婦幼保健院副院長(zhǎng)彭俊紅幾經(jīng)周折,最后通過(guò)扶貧這條線在炎陵下村的一個(gè)化工廠宿舍聯(lián)系上并找到了她們。彭院長(zhǎng)永遠(yuǎn)都記得那天連夜趕往下村看望小桃的場(chǎng)景:那是一間簡(jiǎn)陋潮濕的小屋子,里面散發(fā)出濃烈的尿騷味,房間里只有簡(jiǎn)單的小床和桌子,小桃瘦弱扭曲的身軀癱坐在輪椅上,因?yàn)樯钔耆荒茏岳?,她的大部分時(shí)間都在輪椅上度過(guò),和丈夫兩人的吃喝拉撒全在這間破舊的屋里,她的丈夫是一位手部有殘疾、唇裂的貧困戶,白天在化工廠上班,靠微薄的工資養(yǎng)家糊口。
鑒于小桃的實(shí)際情況,彭院長(zhǎng)決定帶小桃回縣城做進(jìn)一步檢查,但因各方面的顧慮與經(jīng)濟(jì)條件的因素,小桃一家謝絕了彭院長(zhǎng)的好意。本著對(duì)小桃母嬰安全高度負(fù)責(zé)的使命,彭院長(zhǎng)請(qǐng)鄉(xiāng)村領(lǐng)導(dǎo)一起做思想工作,并當(dāng)場(chǎng)為其進(jìn)行捐款,終于順利將小桃?guī)У窖琢昕h婦幼保健院免費(fèi)為她做產(chǎn)檢。通過(guò)神經(jīng)內(nèi)科等專(zhuān)家會(huì)診和檢查評(píng)估,一致認(rèn)為孕婦病因不詳繼續(xù)妊娠風(fēng)險(xiǎn)極大,結(jié)合其自身特殊情況,建議可考慮終止妊娠,意見(jiàn)一出,患者及家屬都強(qiáng)烈反對(duì)。
炎陵縣婦幼保健院迅速將此情況上報(bào)到市婦幼保健院,市婦幼保健院接到信息后也立即向市衛(wèi)健委進(jìn)行了匯報(bào)。市衛(wèi)健委、市婦幼保健院高度重視,要求市婦幼保健院專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)到炎陵親自面訪、產(chǎn)檢。
市婦幼保健院的專(zhuān)家們第一次面對(duì)面接觸到了懷孕4個(gè)月的小桃,那時(shí)她雖然孕周才16周,但宮底已到臍上,偶爾有呼吸困難,她是否能耐受繼續(xù)妊娠?她的孩子是否有畸形?這是每個(gè)專(zhuān)家心中的擔(dān)憂??吹椒蚱薅搜凵窭锪髀冻鰧?duì)肚子里尚未出世的寶寶來(lái)到這個(gè)世界的殷切渴望,市婦幼保健院周春慧院長(zhǎng)毅然決定將她帶回市婦幼保健院住院,進(jìn)行全面檢查和妊娠風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估。
6月中旬,由市衛(wèi)健委副主任劉建軍、市婦幼保健院院長(zhǎng)周春慧主持,業(yè)務(wù)副院長(zhǎng)王季青,湘雅二醫(yī)院產(chǎn)科專(zhuān)家丁依玲教授,中心醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科、呼吸內(nèi)科、心內(nèi)科、ICU,株洲市婦幼保健院產(chǎn)科、遺傳科、保健部等業(yè)內(nèi)多個(gè)學(xué)科的權(quán)威專(zhuān)家進(jìn)行了全市疑難病例多學(xué)科(MDT)會(huì)診。在會(huì)診討論中,各位專(zhuān)家各抒己見(jiàn),從患者心肺功能、胎兒出生缺陷風(fēng)險(xiǎn)等方面進(jìn)行評(píng)估、分析。對(duì)于是否終止妊娠,是各位專(zhuān)家討論的焦點(diǎn)。
周春慧從人文關(guān)懷角度考慮,強(qiáng)調(diào)每位女人都有做母親的渴望和權(quán)力,如果這次我們放棄了,也許將來(lái)她再也不會(huì)有做媽媽的機(jī)會(huì),也許這個(gè)家庭因?yàn)楹⒆拥姆艞壘徒馍⒘?。同時(shí)因?yàn)樾√疑眢w的特殊原因,她的四肢肌肉萎縮不排除與遺傳因素有關(guān),無(wú)論是繼續(xù)妊娠、分娩還是引產(chǎn),她都面臨風(fēng)險(xiǎn)甚至危及生命。因小桃目前癱瘓的病因不明,本著對(duì)生命的尊重、對(duì)醫(yī)學(xué)真理的求索、為了母嬰的安康,建議小桃繼續(xù)在市婦幼保健院住院待產(chǎn)和查明病因。劉建軍副主任指示:為保障母嬰安全,由市衛(wèi)健委牽頭成立市縣兩級(jí)羅小桃專(zhuān)案管理救治工作領(lǐng)導(dǎo)及專(zhuān)家技術(shù)指導(dǎo)小組,市縣兩級(jí)聯(lián)動(dòng),對(duì)該個(gè)案進(jìn)行無(wú)縫監(jiān)管,實(shí)行病情日?qǐng)?bào)告,在此基礎(chǔ)上積極申請(qǐng)醫(yī)療與貧困救助。
在市婦幼保健院住院期間,遺傳優(yōu)生科牽頭,免費(fèi)對(duì)小桃進(jìn)行全外顯子基因檢測(cè)+CNV(染色體畸變檢測(cè))+核型分析,對(duì)小桃父母的外周血及胎兒羊水進(jìn)行了基因驗(yàn)證,并行胎兒羊水穿刺染色體核型分析。由于基因檢測(cè)結(jié)論與小桃的臨床表現(xiàn)有些不一致現(xiàn)象,市婦幼保健院產(chǎn)前診斷中心將疑惑與美國(guó)哈佛大學(xué)、圣地亞哥大學(xué)等國(guó)內(nèi)外專(zhuān)家溝通及判讀兩個(gè)致病基因在羅小桃家族中的風(fēng)險(xiǎn)概率。隨后充分向家屬全面詳細(xì)交待她的病情及繼續(xù)妊娠可能存在的風(fēng)險(xiǎn)及胎兒出生缺陷風(fēng)險(xiǎn)概率小桃與家屬要求繼續(xù)妊娠,從醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的角度,醫(yī)院選擇尊重家屬意見(jiàn),密切關(guān)注孕期情況。在市婦幼保健院產(chǎn)科團(tuán)隊(duì)的悉心照料下,2個(gè)月來(lái)小桃在待產(chǎn)期間一直很順利,沒(méi)有出現(xiàn)任何并發(fā)癥,面色還較前紅潤(rùn)了。
得益于長(zhǎng)期在院觀察治療,孕婦病情非常情穩(wěn)定,于8月14日轉(zhuǎn)回至當(dāng)?shù)匮琢昕h人民醫(yī)院進(jìn)行待產(chǎn)及孕期監(jiān)護(hù),在此期間,縣市兩級(jí)應(yīng)急救治小組微信群,每天隨時(shí)報(bào)告病情變化,專(zhuān)家及時(shí)對(duì)接答疑。9月18日,小桃因已到孕晚期,考慮她有內(nèi)科合并癥,市衛(wèi)健委和市婦幼保健院共同商討后,將小桃由炎陵縣人民醫(yī)院轉(zhuǎn)診至市中心醫(yī)院住院待產(chǎn)。
10月15日,在了解到有關(guān)情況后,湖南省衛(wèi)健委婦幼處彭中華調(diào)研員得知此案例后,來(lái)到株洲看望羅小桃,強(qiáng)調(diào)要全力保障母嬰安全,開(kāi)通綠色通道,高度贊揚(yáng)在此次母嬰安全救助行動(dòng)中無(wú)私奉獻(xiàn)、敢于當(dāng)擔(dān)的株洲市縣兩級(jí)衛(wèi)健行政管理部門(mén)和各家醫(yī)療機(jī)構(gòu)。
10月21日,小桃孕36周,因“胎膜早破”在全麻下順利剖出一名女?huà)?,母女平安。那聲響亮的啼哭,那句“母女平安”,凝聚了市衛(wèi)健委、市婦幼保健院、市中心醫(yī)院、炎陵縣衛(wèi)健局、炎陵婦幼保健院、炎陵人民醫(yī)院等多個(gè)部門(mén)全體人員的辛苦付出和愛(ài)心救助。該例危重個(gè)案的救治成功,是對(duì)大家工作最好的褒獎(jiǎng),目前,母女健康平安,已辦理出院。
近年來(lái),為保障全市母嬰安全,株洲市先后出臺(tái)了高危孕產(chǎn)婦管理的系列配套工作文件,不斷完善救助體系,先后建立了2個(gè)市級(jí)危重孕產(chǎn)婦救治中心和1個(gè)市級(jí)危重新生兒救治中心,9個(gè)縣區(qū)級(jí)危重孕產(chǎn)婦救治中心和10個(gè)區(qū)縣危重新生兒救治中心,在此基礎(chǔ)上,通過(guò)不斷強(qiáng)化培訓(xùn)與現(xiàn)場(chǎng)模擬演練,提升了醫(yī)務(wù)人員應(yīng)急能力與救治水平。在實(shí)際工作中,縣市兩級(jí)衛(wèi)健行政管理部門(mén)和各級(jí)醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)充分貫徹“以人為本、母嬰至上”的理念,重點(diǎn)強(qiáng)化關(guān)鍵時(shí)段、重點(diǎn)人群的重點(diǎn)管理,針對(duì)冰災(zāi)、汛期等特殊時(shí)段,及時(shí)發(fā)布預(yù)警信息,提前做好孕產(chǎn)婦和兒童的安全處置。今年汛期,醴陵市還緊急啟用救援直升機(jī)對(duì)兩名待產(chǎn)孕婦進(jìn)行了空中轉(zhuǎn)運(yùn),確保了孕婦的安全。
婦女兒童健康是全民健康的重要基石,保障母嬰安全,是億萬(wàn)家庭對(duì)小康社會(huì)美好生活的殷切期盼,全體婦幼人將繼續(xù)以“不忘初心、牢記使命”主題教育活動(dòng)為契機(jī),牢記以人民為中心的發(fā)展思想,把人民健康放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略地位,不斷做好全市廣大婦女兒童健康服務(wù)與母嬰安全保障工作,使人民獲得感、幸福感、安全感更加充實(shí)、更有保障、更可持續(xù)。
供稿人:保健部 張閣 劉波
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